A deputada estadual Betânia Almeida (PV) protocolou na Assembleia Legislativa de Roraima (ALE-RR), o projeto de Lei nº 06/2021 que dispõe sobre a orientação aos pais de bebês recém-nascidos sobre doenças detectáveis ou não, por meio do “teste do pezinho”.

De acordo com a parlamentar, os hospitais, maternidades e demais estabelecimentos de saúde pública do estado terão a obrigação de dar as referidas instruções pela metodologia aplicada, que será acompanhada em material impresso.

Para ela, é obrigação do sistema público de saúde tais informações feitas pelo teste, para que assim exames adicionais possam ser realizados e problemas maiores no futuro sejam evitados.

“Os pais receberão as orientações gerais sobre a triagem neonatal, sobre a importância de obter o resultado do exame independentemente da quantidade de doenças detectáveis e a necessidade de retornar o mais breve possível em caso de convocação pelo laboratório ou serviço de saúde”, explicou a deputada.

Segundo Betânia, eles receberão ainda uma relação contendo as doenças que são detectáveis ou não detectáveis pela metodologia de triagem neonatal a ser realizada, tendo como parâmetro as suas diversas modalidades disponíveis no Brasil. 

“Os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde deverão afixar cartazes com a seguinte orientação: ‘É direito dos pais receber informações sobre as doenças que são detectáveis ou não pelo teste do pezinho’. Trata-se de uma medida simples, que pode facilmente ser implementada pelo estado. É importante salientar que os custos de tratar pacientes com doenças raras podem ser bastante elevados, por isso medidas preventivas são tão importantes”, comentou a parlamentar, acrescentando que “tal obrigatoriedade encontra suporte no direito à informação, no direito à transparência e sobretudo no direito à saúde e à vida”.

Teste do Pezinho

O objetivo do teste do pezinho é a detecção precoce de doenças raras que se não forem diagnosticadas e tratadas a tempo podem causar desde sequelas neurológicas com deficiência intelectual até mesmo o óbito da criança. 

O exame consiste na análise laboratorial de uma amostra de poucas gotas de sangue do recém-nascido, colhidos em papel de filtro.

Todavia é sabido que essa modalidade de exame não consegue detectar todas as doenças que podem ameaçar a saúde da criança. 

Além disso, há diversas metodologias utilizadas, desde exames que detectam apenas as seis doenças previstas no Programa Nacional de Triagem Neonatal (hipotireoidismo congênito, hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita fenilcetonúria e deficiência de biotina ase) até versões ampliadas com detecção de mais de 30 doenças, como ocorre no sistema público de saúde do Distrito Federal.

A limitação do poder de detecção de doenças dos testes, atualmente disponíveis nos estabelecimentos de saúde de Roraima, não pode ser causada pela falta de informação aos pais.

Leia mais sobre os Projetos de Lei e Indicações Parlamentares de autoria da deputada estadual Betânia Almeida (PV)

Confira na íntegra, mais de 100 Indicações e cerca de 60 Projetos de Lei de autoria da deputada Betânia Almeida (PV):

Ano 2019:
PLs e Indicações
(aqui)

Ano 2020:
PLs (aqui) e
Indicações (aqui)

Ano 2021:
PLs (aqui) e Indicações (aqui)

Por Ascom/DBA